Socialstyrelsens ansvar

Socialstyrelsen fick i början på 2000-talet uppdraget att ta fram Nationella riktlinjer för olika områden som rör personer med demenssjukdom. Redan flera år innan dess hade delar av den farmakologiska terapin som tillämpats i många decennier börjat ifrågasättas och då främst de sedativa (lugnande) och antipsykotiska läkemedel. De senare kan ha en viss relevans och då för det fåtalet personer med demenssjukdom som utvecklar hallucinationer och /eller vanföreställningar av psykotisk natur.

Läkemedlen användes emellertid även vid helt andra situationer som att en person med demenssjukdom hade lätt till upprördhet, kunde vara agiterande och / eller upplevdes svår att hantera. För dessa beteenden hjälper egentligen inte dessa läkemedel, men ger däremot allvarliga biverkningar. Både internationell och svensk konsensus förespråkade förändring och ansåg att i brist på mer verksamma behandlingsstrategier var det mer framkomligt och effektivt att i första hand använda icke-farmakologiska åtgärder för att hantera de behov och (vardags) problem som uppstår som en följd av sjukdomen.

Det var ett nytt kunskapsområde att med denna patientgrupp arbeta med icke-farmakologiska åtgärder på ett mer strategiskt, lösningsfokuserat och målinriktat sätt.

Å andra sidan fanns det redan då och flera decennier tillbaka gedigna kunskaper om kognitiva funktioner, hur de skadas vid demenssjukdom och påverkar personen på så gott som samtliga livsområden. Mycket av demensutredningar handlar om att analysera de kognitiva funktionerna genom att ställa frågor och göra tester. Konsekvenserna yttrar sig såväl i tänkandet som praktiskt. Vi hade, och har, således en stabil, evidensbaserad grund att utgå från som handlar om kända svårigheter som uppstår när kognitiva funktioner skadas.

Det är inte många sjukdomar som kan uppvisa en så klar linje mellan:

Grundfunktion (kognitiva funktioner i detta fall) –> 2. Hur dessa skadas -> –> 3. Vilka konsekvenserna då blir i personens liv.

Om man man fastställa orsaken till ett problem eller behov har man automatiskt

lösningen. Ibland är en identifierad lösning av olika skäl inte möjlig att tillämpa, t ex om ett beteende uppstår p.g a frontala skador som vid frontotemporaldemens och även ofta vid alkoholdemens utan man får i stället tillämpa mer indirekta strategier för att hantera olika slags situationer och behov som kan uppstå. Om den identifierade orsaken däremot är ett skadat episodiskt (när)minne kan man arbeta icke-farmakologiskt och på viktiga livsområden åstadkomma goda resultat.

Läkarvetenskapen arbetar med att försöka hitta lösningar på skadenivå och helst hur man kanske kan förhindra att patologiska processer över huvud taget startar eller i alla fall minimera skadan.

I väntan på större genombrott måste vårt fokus vara att analysera hur de kognitiva funktionerna har påverkats hos den enskilda personen -> vilka konsekvenser har uppstått och vad innebär det för patienten i fråga? Hur upplever personen nu tillvaron? Vilka svårigheter har denne? Man kan också utgå från beteenden och problem, och analysera vad som är den bakomliggande orsaken till dem? Vilka kognitiva funktioner har skadats och hur mycket?

Denna analys utgör en grund för vilka icke-farmakologiska åtgärder som blir aktuella och en vård- och handlingsplan kan upprättas.

Fastän att all denna kunskap serveras på fat till Socialstyrelsen väljer de att rikta sitt fokus mot ett helt annat håll. Det centrala blev i stället att arbeta med personcentrerad omsorg. Även om andra begrepp används ibland går det av flera skäl inte att tolka det som annat än att Socialstyrelsen åsyftar vanlig social omsorg, vilket också rubriken för riktlinjerna visar …vård och omsorg vid…I de Nationella Riktlinjerna verkar vård endast handla om läkemedel.

Egentligen innebar detta med ”personcentrerad omsorg” ingen förändring alls jämfört med tidigare eftersom lagstiftningen för social omsorg innehåller sedan långt tillbaka värderingar i enlighet med ”personcentrerat”. Den sociala omsorgen har en lång historik av att personens resurser ska tas tillvara. Den ska vara personligt utformad och där omsorgstagarens självbestämmande, integritet och delaktighet m fl starka värderingar betonas.

Några konkreta demensspecifika åtgärder presenterades inte i Nationella riktlinjerna 2010 för den personcentrerade omsorgen utan fokus skulle bl a vara personens värderingar, preferenser, livsvärld, se människan och inte sjukdomen.

Socialstyrelsen är ansvarig för ovanstående vägval, vilket har inneburit att många tiotusentals människor har haft ett onödigt och plågsamt sjukdomslidande vars tillvaro i så många avseenden hade kunde varit annorlunda om utgångspunkten i stället hade varit konsekvenserna av de skadade kognitiva funktionerna. Trots den svåra sjukdomen kan man göra mycket för att minimera eller förhindra att vissa av de negativa konsekvenserna uppstår. En omgivning som däremot har fel fokus, inte har rätt kunskaper och därför arbetar planlöst eller fel innebär inte bara att personen blir utan rätt hjälp utan även att denne sannolikt t.o.m blir mer försämrad i sina symtom än vad som hade behövt vara fallet.

Socialstyrelsen är ansvarig för att inte tydligt ha agerat för att de icke-farmakologiska åtgärderna ska betraktas som vård trots att konsekvenser som uppstår vid demenssjukdom i allra högsta grad innebär ohälsa (HSL 3 kap §1) på flera plan och det finns ett stort behov av åtgärder som förebygger (ytterligare) ohälsa (HSL 3 kap §2). Genomtänkta icke-farmakologiska vårdåtgärder kan ge positiva hälsoeffekter för flertalet patienter med demenssjukdom.

Socialtjänsten är ansvarig för att deras linje leder till att patientgruppen demenssjuka diskrimineras jämfört med andra patientgrupper eftersom deras vård, icke-farmakologiska åtgärder, definieras som social omsorg och inte vård. Personer med demenssjukdom har därmed inte fått möjligheter till en adekvat, professionell och rättssäker vård för sina svåra sjukdomssymtom, och så är läget än idag. Patientsäkerhetslagen kan bara tillämpas för det som är vård. Demens är en hjärnsjukdom som leder till allvarliga konsekvenser, ett svårt sjukdomslidande och ohälsa.

Socialstyrelsen har haft 15 år på sig att leverera något konkret utan att ha lyckats. Detta trots att det finns mycket kunskap om kognitiva nedsättningar och hur de allvarligt påverkar hälsan, skapar otrygghet, rädslor, ångest, leder till stora svårigheter att klara vardagliga göromål, försvårar för personen att vara aktiv och självständig m.m. Successivt blir det även allt svårare att upprätthålla både värdighet och välbefinnande – viktiga kvaliteter som betonas både i Socialtjänst- och Hälso- och sjukvårdslagen.

Socialstyrelsen är ansvarig för de rekommenderade riktlinjerna vid BPSD-problematik (2010), men som i praktiken inte är framkomliga; personcentrerad omsorg och i senare publikationer bemötande- och kommunikationsplan och det utan analys om bakomliggande orsak. Själva BPSD-begreppet är dessutom diskutabelt (se mer under fliken BPSD) och innehåller mycket varierande symptom som inte kan hanteras med en och samma åtgärd. I publikation på 2020-talet finns några rader med mer korrekt beskrivning men som försvinner i helheten för hur Socialstyrelsen hanterar detta ämne.

Mycket snabbt inledde Socialstyrelsen samarbete med BPSD-registret och gjorde det även till en kvalitetsindikator. BPSD-registret bygger på skattningsskalan NPI som fokuserar enbart på reaktioner/beteenden. Det är ett föråldrat bedömningsinstrument som både innehåller felaktigheter och direkt okunskap på flera ställen. Det har även en anklagande ton gentemot personer med demenssjukdom, ”t ex samarbetar inte, vill göra på sitt vis”. Vanliga mänskliga reaktioner som att vara ledsen, orolig eller ångestfylld över sin sjukdomssituation ses som ”sjukdomsyttring”, vilket inte brukar vara fallet vid andra sjukdomar, t ex cancerdiagnos och personen som då är ledsen, orolig och/eller ångestfylld.

Bedömningsinstrumentet har som ovan nämnt enbart fokus på beteende och reaktioner, men dessa saknar helt sammanhang och orsak som kan förklara varför reaktionen / beteendet uppstod. Därmed försvåras också möjligheten att analysera fram rätt åtgärd. Den sammanhängande kedjan saknas : orsak / kognitiv nedsättning → situation -> reaktion/beteende. Om man kan identifiera orsaken har man underlag för åtgärden. Detta försvåras även av att olika beteenden/ reaktioner som kräver olika åtgärder redovisas i en och samma kategoristapel.

Fokus på BPSD innebär även ett reaktivt arbetssätt. Mycket av BPSD-problematiken behöver aldrig uppstå om vården tidigt fokuserar på konsekvenserna av de kognitiva nedsättningarna och utifrån den analysen upprättar en relevant vård- och handlingsplan.

Kommunerna fick ekonomiska ersättning för att börja tillämpa BPSD-registret (uppmuntrat av Socialstyrelsen?) vilket är något som Riksrevisionsverket varnade för och framgår i rapporten Äldresatsningen – effektiviteten i statens satsning på kvalitetsregister i äldreomsorgen, RiR 2020. De menade att prestationsersättningen kunde leda till undanträngning av huvudmännens egeninitierade utvecklingsarbete – och det är exakt det som sedan hände!

De tillskriver inte heller BPSD-registret samma entusiasm som Socialstyrelsen utan menar att de marginella förbättringar som BPSD-registret visar jämfört med de som inte fått någon registrering inte självklart kan härledas till själva BPSD-registret utan kan förklaras på annat sätt. De redovisade även svagheter som Socialstyrelsen undviker att ta upp. Någon jämförelse gjordes aldrig med andra sätt att analysera BPSD-problematik och hur den då kan åtgärdas. T ex skulle situationsbetingad dygnsanalys garanterat leda till bättre resultat.

Socialstyrelsen är ansvarig för att tillämpa en detaljstyrning av åtgärder i den enskildes genomförandeplan. De skriver i de uppdaterade riktlinjerna 2017 att genomförandeplanen (begreppet används enbart inom social omsorg) ska innehålla kvalitetsindikatorerna individuella bemötandestrategier, den enskilde ska delta i personcentrerad aktivitet varje vecka och individuella miljöbeskrivningar ska finnas. Helt lösryckta direktiv utan sammanhang och utan en underliggande analys om vad som just nu är viktigast eller lämpligast för personen med demenssjukdom. I stället behövs övergripande vårdprogram och aktuell helhetsanalys för varje person om vilka vård- och omsorgsinsatser denne behöver just nu.

- Socialstyrelsen är ansvarig för att verksamheterna inte fick konkret vägledning kring kunskap som de verkligen behöver som t ex:
Hur analyserar man de kognitiva funktionerna? Vilka är konsekvenserna när de skadas? Vilka konsekvenser kan man påverka och hur? Vad finns det för lämpliga icke-farmakologiska åtgärder? Hur arbetar man med dem? När gör man vad? Vad är viktigast att börja med? Vilka konsekvenser är svåra eller omöjliga att påverka? Vad gör man då? Man har inte heller fått ett vårdprogram att utgå från. Jämför man med avsnittet för läkemedel och demensutredning är de detaljerade och noggrant beskrivna. I praktiken är de en form av vårdprogram – det som saknas för den icke-farmakologiska delen.

- Socialstyrelsen är ansvarig för innehållet i de kvalitetsindikatorer som de har valt ut. I vissa publikationer sägs de utgöra god vård, i andra att de återspeglar god vård och ytterligare exempel som används är att de kan leda till att god vård erbjuds. Samtidigt säger Socialstyrelsen att kunskapsstödet är svagt för samtliga kvalitetsindikatorer.
När det saknas ett tydligt vårdprogram hänger indikatorerna i luften. Vad ska man handleda eller reflektera om när vårdkoncept saknas eller är otydligt? Om personalens kunskapsgrund inte är tillräcklig? Vilket innehåll ska utbildningar ha? Hur ska levnadsberättelsen tillämpas som grund för vården*? De icke-farmakologiska åtgärderna är inte konkretiserade och det finns endast någon enstaka svepande formuleringar som dessutom saknar sammanhang. Fokus på att verksamheterna ska uppfylla kvalitetsindikatorerna och övriga riktlinjer blir viktigare än själva vården de bedriver och dess resultat.

___________________________________________________________________________

*Socialstyrelsen växlar faktiskt för denna kvalitetsindikator till vård, medan övriga åtgärder i samma stycke ses som social omsorg. Växlandet mellan vård, omvårdnad, rehabilitering och omsorg är genomgående i Socialstyrelsens publikationer utan att det går att utläsa någon logik i växlingarna, men det får konsekvenser beroende på om det är vård eller omsorg som bedrivs. ___________________________________________________________________________

Flera av indikatorerna kan fylla en funktion om det finns ett tydligt vårdprogram att relatera till, men det är att dra lite väl stora växlar att likställa dem med god vård. Vissa kvalitetsindikatorer som är framtagna för andra områden är relevanta som statistik och speglar ibland även kvalitet.

Socialstyrelsen är ansvarig för att i åratal drivit riktlinjer för det icke-farmakologiska området som har haft svagt eller inget kunskapsstöd. Det Socialstyrelsen har presenterat är substanslöst, många gånger direkt fel och ibland t.o.m kontraindicerat.

Likväl har man drivit samma linje under 15 år utan att till synes en enda gång stannat upp och rannsakat sig själv om bristerna på effekter ute i verksam- heterna och svårigheterna att få till kvalitativa utvärderingar kan beror på Socialstyrelsen själva. Vad finns det att utvärdera?

Socialstyrelsen är ansvarig för att en likriktning har uppstått kring hur demensvården bedrivs i Sverige. Deras uppföljningar har handlat om att utvärdera om verksamheter är följsamma till de (undermåliga) Nationella Riktlinjerna – inte om det bedrivs en vård som förbättrar hälsan för personer med demenssjukdom. Bilden har därmed skapats att verksamheter bedriver dålig vård om de inte följer dessa riktlinjer – är ”olydiga” om de mot förmodan tar en annan väg.

Likriktning med samma slags budskap har även uppstått för att Demenscentrum och BPSD-registret följer Socialstyrelsens riktlinjer. Var och hur ska rösterna höras som vill visa vägen för en annan och bättre vård? Hur ska dessa röster rå på eller kunna konkurrera med Socialstyrelsen som har en sådan makt?

Socialstyrelsen har således drivit en kraftfull likriktning och centralstyrning. Utveckling av alternativa och bättre sätt att arbeta med demensvård är idag i princip omöjligt p.g.a Socialstyrelsens centralstyrning. Även Riksrevisions- verket har ställt sig kritisk till om den nuvarande inslagna vägen verkligen är den rätta och ser faror med den inslagna vägen i sin rapport Äldresatsningen – effektiviteten i statens satsning på kvalitetsregister i äldreomsorgen, RiR 2020:
“Staten har det yttersta ansvaret för en kunskapsstyrning som ger kommunerna vägledning i hur man bedriver förbättringsarbete. RiR: ”Centralstyrning eller styra genom mål, tydliga vårdprogram, genomtänkta utvärderingar, och låta yrkesprofessionerna och forskare utveckla vården?”

För personer med demenssjukdom skull får vi innerligt hoppas att Riksrevisionsverkets sistnämnda uppfattning kommer få råda ….SÅ SNART DET BARA ÄR MÖJLIGT!

Socialstyrelsen är ansvarig för att ha förskjutit fokus från utvärderingar av vården, trots att de ständigt pratar om vikten av det, men i praktiken inte har verkat för det. Kanske för att de inte har lyckats presentera något mål för vården och inte heller någon konkret icke-farmakologisk vård. I stället anser de att kvaliteten i vård, omsorg och omvårdnad i huvudsak sker i mötet mellan den enskilde och personalen och det saknas datakällor för att fånga upp det. Fokus på kvalitet i stället för vårdresultat förekommer flera gånger i deras publikationer, vilket är förvånande. Det verkar inte ens föresväva Socialstyrelsen att resultaten av vården i allra högsta grad är av intresse. Målet är förstås att utveckla en god icke-farmakologisk vård som leder till resultat och då måste vi utvärdera vården.

Får personerna med demenssjukdom ett bättre mående, mindre ohälsa, är orienterade till tid, plats, situation och person, märker att de fortfarande kan vara kompetenta, har ro att delta i social samvaro, hittar de till sin lägenhet? Kan de göra sig förstådda och förstå? Vilka effekter som är önskvärda beror förstås på i vilken sjukdomsfas personen befinner sig i.

Socialstyrelsen är ansvarig för att det inte går att säkerställa att personer med demenssjukdom erbjuds en likvärdig vård oavsett var i Sverige de bor.

Socialstyrelsen är ansvarig för att de har hämmat och försenar utvecklingen av en rättssäker och effektiv vård för en patientgrupp som inte själv kan hävda sina behov utan är helt beroende av att det finns en kompetent omgivning som förstår deras vårdbehov och sen också utför den. De är ansvariga för att tusentals personer med demenssjukdom just nu har ett förfärligt lidande och ovärdig livssituation.

Om man noggrant granskar Socialstyrelsens publikationer rörande demensvård finner man massor med otydligheter, motsägelser och märkligheter. Den demensvård som Socialstyrelsen har skapat är nu implementerad i hela Sverige och den har blivit något av “Kejsarens nya kläder”. Till skillnad från sagan är frågan om omgivningen genomskådar det eller inte?