BPSD
Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom är ett samlingsnamn för beteenden och reaktioner som kan förekomma vid demenssjukdom.
Under 1990-talet genomfördes internationella konferenser där deltagarna (främst läkare) resonerade kring symtom som kan förekomma i samband med Kognitiva Sjukdomar som Demens (KSD) och hur man kunde skapa en överblick eller struktur för dessa s.k symtom. Detta arbete mynnade ut i två huvudgrupper av s.k. symtom: Beteendeförändringar och Psykiska Symtom. Begreppen innehåller i sin tur olika företeelser.
Jag har medvetet skrivit s.k ovan framför symtom för det finns skäl att noggrannare analysera BPSD-begreppet som har kommit att bli mycket centralt i den vård för personer med KSD som för närvarande bedrivs i Sverige. Kanske borde begreppet skrotas för det leder till ett missriktat fokus för i praktiken förläggs problemet ensidigt på personen med KSD och vanliga mänskliga beteenden /reaktioner patologiseras till sjukdomsyttringar. När vi själva blir arga, rädda, ledsna, frustrerade, irriterade och grälar ser vi inte det som sjukdomsyttringar.
Symtom betyder således sjukdomsyttring och det är inte konstigt om en person som har fått en KSD, är ledsen eller nedstämd. Om en person får cancer och denne är orolig eller ledsen kallar man inte dessa känslor som sjukdomsyttringar utan det är högst begripliga reaktioner. Så fort det kommer till KSD finns det emellertid en kvardröjande tendens att dessa personerna ses som en annan slags varelse och patologiseras i stället för att se att flertalet reaktioner och beteenden antingen är allmänmänskliga eller är begripliga om omgivningen har kunskaper om hur de kognitiva funktionsnedsättningarna påverkar personen.
Åtminstone borde begreppet BPSD nyanseras för nu blandas psykiatriska symtom med frontala hjärnskador och vanliga mänskliga reaktioner. Ofta handlar det sistnämnda om underliggande behov som behöver tillgodoses, miljöanpassningar och / eller kort och gott ett klokt bemötande! Precis som för 100 år sedan missuppfattas ofta personer med KSD av omgivningen. För en person med fysiska hinder vidtar man olika åtgärder, t ex vissa miljöanpassningar om personen får ett benbrott. Även hjälpmedel förskrivs för att underlätta vardagen. Personen med KSD behöver också miljöanpassningar och en del andra insatser för att kunna hantera vardagen. Med rätt insatser och stöd kan de flesta av dem också få en fungerande vardag utan att några allvarliga eller besvärliga beteenden / reaktioner utlöses.
Man ska förvisso analysera personens kognitiva nedsättningar för att förstå personen och dennes behov och kunna ge rätt stöd, men man borde minst lika mycket analysera omgivningen för ofta är det den som utlöser s.k BPSD-problematik.
I nuläget blandas psykiatriska symtom som hallucinationer och vanföreställningar med befogad oro och ångest när personen märker att denne inte längre klarar praktiska göromål som tidigare, inte hänger med i samtal, blir stressad av en rörig miljö och varken kan greppa eller förstå tillvaron.
T ex är det stor skillnad mellan:
– psykiatriska vanföreställningar/ hallucinationer (Läkemedel kan vara relevant)
– sömnsvårigheter (Varför sover personen dåligt? Har ont? Orolig? Ledsen? Sömnapné? Inte fått rätt stöd så tillvaron är vare sig begriplig eller hanterbar. Saknar sin partner? Vill ha lampan tänd under natten och känner sig annars rädd?)
– hämningslöshet (Frontal påverkan på hjärnan som är svårt eller omöjligt att påverka – anpassa miljön, avled och ligg steget före),
– nedstämdhet (Ledsen över sin livssituation? Saknar sina nära och kära? Känner sig värdelös / inkompetent? Upplever sig som en belastning för sin familj?)
– Orolig (Vet inte var personen befinner sig? Rädd för de förändringar personen märker att sjukdomen för med sig?)
– Agiterande / Utagerande (Personen saknar kontroll, blir stressad, trängd, får kritik från omgivningen, hittar inte orden, situationen är övermäktig, för mycket intryck?)
– Vandrande (kan vara motoriskt orolig p.g.a läkemedelsbiverkan, letar efter något / någon, har långsamt, har svårt att på egen hand initiera och genomföra en aktivitet. Rastlös på grund av oro, vill bort / ut?)
Fokus på BPSD är också ett reaktivt synsätt eftersom flera av symtomen i BPSD-begreppet kan och ska förebyggas innan de ens uppstår. Det har blivit som att symtomen är något som självklart ingår i att ha en demenssjukdom. I stället är det så att de flesta symtomen i BPSD uppstår på grund av att personen inte har fått rätt vårdåtgärder. En person som inte får hjälp med att få tillvaron begriplig, får känna sig kompetent och får stimulans utifrån dennes förutsättningar kommer utveckla flera av symtomen i BPSD-begreppet.
Symtom betyder sjukdomsyttring och det är inte konstig om en person som har fått en demenssjukdom är orolig, ledsen eller nedstämd. Om en person får cancer och denne är orolig eller ledsen kallar man inte dessa känslor som sjukdomsyttringar utan det är högst begripliga reaktioner. Så fort det kommer till demenssjukdomar finns det emellertid en kvardröjande tendens att personerna patologiseras i stället för att se att flertalet reaktioner och beteenden antingen är allmänmänskliga eller är begripliga om omgivningen har kunskaper om hur de kognitiva funktionsnedsättningarna påverkar personen.
Är personen passiv tillskrivs personen symtomet apatisk (får kanske stämningshöjande läkemedel i stället för icke-farmakologiska vårdåtgärder som stärker och aktiverar personen) och om denne vandrar är detta enligt denna modell också tecken på BPSD. Oavsett hur personen beter sig blir det en sjukdomsyttring. Vandringsbeteende kan bero på läkemedelsbiverkningar, sysslolöshet, svårigheter att själv kunna genomföra en aktivitet, men gå / vandra kan personen fortfarande göra och kan upplevas som meningsfullt för personen. Apati kan också bero på oförmågan att självständigt kunna genomföra en aktivitet på egen hand, men också för att personen har ”gett upp”. Sjukdomens konsekvenser kan utan stöd från omgivningen upplevas övermäktiga.
Ett beteende har en orsak, fyller något slags bakomliggande behov och/eller syftar till något. Vårt beteende och agerande styrs av hur vi uppfattar vår verklighet, men på grund av de kognitiva funktionsnedsättningarna kan personer med demenssjukdom ha en lite annorlunda verklighetsuppfattning än den vi har. T ex kan färgskillnader på golvet tolkas som hål och utan kunskap kan omgivningen tycka att personen beter sig konstigt.
På grund av omgivningens bristande kunskaper, och avsaknad av tydliga vårdprogram med tillhörande relevanta vårdstrategier i de kommunala verksamheterna, får personer med kognitiv sjukdom inte de rätta vårdinsatserna. Därmed blir livs- och sjukdomssituationen övermäktig och tillvaron svårbegriplig. Detta leder till att personen utvecklar s.k BPSD-problematik. I stället för tidigt stöd som skulle kunna stödja personen till stabilitet blir fokus på reaktionerna på en övermäktig livs- och sjukdomssituation. Personen förblir i ett limbo-liknande tillstånd.
BPSD-begreppet fyllde sin funktion på 1990-talet, men nu är det kanske dags att skrota det och i stället kategorisera på annat sätt, t ex lyfta ur de psykiatriska tillstånden (hallucinationer och vanföreställningar) och sen prata om ”(underliggande) behov” som uppstår vid KSD.
Vissa kemiska förändringar i hjärna vid KSD kan enligt en del källor tyda på en något ökad benägenhet hos dessa personer att reagera med agitation och liknande beteenden / reaktioner, men det saknas fortfarande forskning på området och då inte minst eftersom effekterna av icke-farmakologiska insatserna inte är särskilt väl undersökt – de som vi vet med beprövad erfarenhet ofta kan förhindra att mycket av det som räknas till BPSD-problematik inte utlöses.
BPSD-registret
I verksamheterna fokuserar man således på BPSD-problematiken och det ännu mera sedan BPSD-registret, med Socialstyrelsen försorg, lanserades stort 2012. Kommunerna fick t.o.m ekonomisk ersättning om de började använda sig av metoden.
BPSD-registret är en metod för att kartlägga BPSD-problematik och utgår från tolv huvudområden som har frågor om olika beteenden vars svar ska påvisa om BPSD-problematik föreligger eller inte. Som grund för detta tillämpas frågeformuläret Neuropsychiatric. Inventory Scale, NPI. Det utarbetades egentligen som intervjuunderlag med anhöriga, men har nu digitaliserats till BPSD-registret. Fokus I NPI är således beteenden, men det finns ingen direkt koppling till analys om orsaken eller situationsfaktorer där beteendet förekommer. Det ges inte heller situationsbetingade förslag på åtgärder. Upphovspersonerna till den digitaliserade versionen, som tillämpas i så gott som samtliga kommuner i Sverige, har fristående lagt till exempel på orsaker, i huvudsak fysiska sådana, och även en fristående lista med exempel på tänkbara åtgärder varav vissa viktiga saknas.
I NPI förloras samspelet med omgivningen utan fokus är enbart beteenden hos personen med KSD – ofta med en klandrande ton. ”Personen vill göra på sitt sätt”, ”Personen samarbetar inte”. Det förekommer även direkt okunskap i en del beskrivna beteenden.
Jag anser att införandet av BPSD-registret har förstärkt det reaktiva arbetssättet och försvårat utveckling av god vård för personer med KSD där fokus är tidigt insatt stöd. I brist på vårdprogram och tydliga icke-farmakologiska vårdstrategier famlar verksamheterna efter något att tillämpa och då är BPSD-registret något konkret att tillämpa. Det är också lätt att tjusas av digitala program och de grafer som där kan produceras. Dessutom, vilket är allvarligt, ställer sig Socialstyrelsen (vår kunskapsmyndighet för vård och omsorg) bakom registret och betonar att registret bör tillämpas. De har själva på olika sätt bundet upp sig gentemot registret bl a när det gäller statistik.
I mitt arbete i expertteamet för svår BPSD-problematik tog jag vid utredningen alltid del av utförd BPSD-registrering så jag har sett flera hundra sådana och förundrades över handlings- programmen med åtgärder. Oavsett beteendeproblematik (som försvinner i de staplar som programmet redovisar) var åtgärderna ”Tala lugnt och tydligt” (NÄR gör man inte det med en person med KSD?) och så var det varianter på ”Ta en promenad” eller ”Delta i en sångstund”.
Det fascinerande var att åtgärdsprogrammet såg i princip likadant ut oavsett verksamhet som jag besökte och oavsett typ av ”BPSD-problematik”. Ingenstans såg jag ett relevant åtgärdsprogram för den problematik som förelåg eller analys om bakomliggande orsak, vilket kanske kan förklaras av BPSD-registrets förslag på åtgärder är begränsade och för den delen för att själva registrets konstruktion leder personalen in på fel tankebanor. Det är närmast en skrämmande okunskap att man tror att en övermäktig livs- och sjukdomssituation, vars ursprung är kognitiv hjärnskada, kan åtgärdas med en promenad, sångstund eller tydligt tal. Aktiviteterna som sådana kan vara bra i ett annat sammanhang med inte för att hantera svår s.k. BPSD-problematik för personer som ofta befinner sig i ett överlevnadsläge har svår ångest och är rädda.
Det är inte fel att kartlägga oro, agiterande m fl beteenden för att skapa en bild över dygnet när något förekommer och i vilka situationer. Tvärtom kan det vara nödvändigt att inhämta sådan information. Ett beteende vanligtvis ser (hör) man för annars existerar det inte och det kan därför beskrivas. Man behöver således inget frågeformulär för det. Däremot är det viktigt att ringa in utlösande faktorer till beteendet, vad är den bakomliggande orsaken?
En kartläggning kring beteenden kan genomföras med en dygnsprofil där beteenden noteras och vid behov kompletteras med situationsfaktorer samt vad som kan ha varit den bakomliggande orsaken. Just bakomliggande orsak är central för kan man kartlägga den har man vanligtvis även lösningen till vad som kommer bli lämpliga åtgärder.
Det är viktigt att hålla isär att personal kan vara trevliga och snälla, från att man måste granska om personer med KSD får rätt vård. Det är inte heller den närmaste personalens fel att de inte har fått rätt kunskaper och/eller att det saknas tydliga vårdprogram.. Jag är också övertygad om att upphovspersonerna till BPSD-registret har haft goda intentioner.
Utifrån att personer med KSD i nuläget inte får rätt vård, och har ett onödigt lidande, måste man dock lyfta på varje sten och granska dem. Vad har gått fel? Det är min bestämda uppfattning att införandet av BPSD-registret är en av orsakerna till att verksamheter inte har utvecklat en god och adekvat vård för personer med KSD. Dock har kommunerna självstyre och lagarna som styr är ramlagar, vilket är bra. Låt kommuner som vill tillämpa BPSD-registret göra det, men lägg fokus på kvalitativa utvärderingar. Det viktiga i slutändan är att personer med KSD får en kvalitetssäkrad god vård och som patientsäkerhetslagen kan tillämpas för. Det som inte leder till god vård kommer naturligt att saneras bort. De goda exemplen kommer att visa vägen.
Eftersom jag är övertygad om BPSD-registrets brister – och att det som ovan nämnt är en av flera orsaker till dagens undermåliga vård för personer med KSD – gjorde jag en särskild analys av metoden och som ingick i min anmälan till Riksrevisionsverket september 2025. Sammanställningen finns som länk nedan.