Det finns en mängd olika demenssjukdomar och det finns utmärkta beskrivningar av dem på internet så därför går jag inte in på sjukdomslära utan hänvisar till befintliga sidor.
Mitt fokus är i stället sjukdomskonsekvenser för de vanligaste demenssjukdomarna, som Alzheimers och de med liknande symtombild. Oavsett demenssjukdom är det kognitiva funktioner som får en nedsatt funktion. Därför bör alltid utgångpunkten vara, oavsett typ av demenssjukdom, en analys av hur de kognitiva funktionerna har påverkats och personens reaktioner på dessa förändringar. Två personer kan objektivt sett ha samma kognitiva nedsättning, t ex rörande tidsuppfattning, men hanterar denna nedsättning olika. För ena personen är tidsorientering mycket viktig, medan en annan person bryr sig inte. Förutom kognitiva funktionsnedsättningar kan även andra delar av hjärnan påverkas som mer explicit yttrar sig i t ex olika beteendeförändringar eller motoriken.
Demenssjukdomar är progredierande med successiv försämring. Det är svårt att sätta sig in i en annan persons lidande och upplevelser, men det förefaller som att medelfasen är svårast att hantera.
Kognitiva funktioner är hjärnans förmåga att ta emot, bearbeta, lagra och förmedla information, och inkluderar processer som minne, uppmärksamhet, inlärning, språk och exekutiva funktioner (som planering och problemlösning). De är grundläggande för hur vi tänker, förstår och interagerar med omvärlden i vardagen. Under bibliotek finns en beskrivning och fördjupning av de olika kognitiva funktionerna.
Det finns två huvudsakliga konsekvensområden;
1) Existentiellt. Vår hjärna är konstruerad för överlevnad och för att kunna utesluta faror och hot måste yttervärlden var begriplig och trygg. Vid demenssjukdom påverkas flera kognitiva funktioner som är viktiga för att skapa denna basala trygghet som alla behöver känna. Bland annat påverkas det episodiska långtidsminnet, händelseminnet.
Vår tidsuppfattning är linjär med en lång sträcka av olika händelser och situationer som avlöser varandra i en kronologisk ordning. Vid demens påverkas de senaste händelseminnena först, blir blockerade, och de längre tillbaka är fortfarande tillgängliga, stabila och skapar sammanhang. Hjärnan vill ha stabilitet och begriplighet, och orienterar sig därför bakåt dit händelseminnen är sammanhängande – det blir personens upplevda verklighet.
Nuet är däremot obegripligt och saknar viktiga pusselbitar för att ge ett stabilt sammanhang. I den upplevda verkligheten tillbaka i tiden, där minnena är stabila, är personen kanske yrkesverksam och ska iväg till arbetet, eller har småbarn som måste tas hand om. Framförallt förstår man kanske inte var man just nu befinner sig utan ska hem. Vad är det för främmande människor som man har omkring sig? Vad gör jag här?
Denna kaotiska situation, att inte förstå nuet och omgivningen, är existentiellt hotfull och därmed sätter automatiskt personens överlevnadssystem igång, kamp- och flyktsystemet. Personen är rädd, ensam i sin situation, kan ha språkliga svårigheter att uttrycka sig, saknar strategier för att lösa situationen och bundsförvanten hjärnan ger ingen hjälp. Hela situationen leder till förhöjd beredskap gentemot omgivningen. Kanske även misstänksamhet. Allt detta pågår i personens inre och som personerna omkring förmodligen inte förstår för de befinner sig i en begriplig tillvaro. I detta läge har personen med demenssjukdom ett tunnelseende och tröskeln för ytterligare påfrestningar sänks. En enkel tillkommande påfrestning kan leda till en kraftfull reaktion som omgivningen inte se proportionerna i. Vattendroppen som får bägaren att rinna över. Personen upplevs som oberäknelig, utagerande, irritabel, agiterande och argsint. Inte sällan sätts nu lugnande och/eller antipsykotiska läkemedel nu in.
2) Praktiska problem i vardagen. I allt vi gör finns i olika omfattning kognitiva moment, vilket leder till stora svårigheter att självständigt klara av vardagen. Det handlar t ex om att kunna planera och organisera; genomföra en aktivitet som består av flera delar. Kunna läsa och tolka det som står på förpackningen, kunna klä på sig, låsa dörren, problemlösning, minnas var man har lagt saker, betala räkningar, bibehålla uppmärksamhet och koncentration i görandet, hitta till livsmedelsbutiken, hantera telefon och betalkort. Det tar enormt på självkänsla, självförtroende och värdigheten att bli så hjälplös. Det är inte heller alltid som omgivningen förstår personens svårigheter och det kan uppstå irritationer i relationer.
Personen får även svårigheter rent socialt när språkförmågan påverkas, både att förstå och uttrycka sig. Nervledningssignalerna går också långsammare så personen behöver mera tid för att bearbeta och tolka intryck. Det är också mycket ansträngande att behöva kämpa för att klara av det allra mest elementära i vardagen. En person med demenssjukdom gör ett Vasalopp varje dag!
Sammanfattningsvis är sjukdomskonsekvenserna massiva vid demenssjukdom. Personen får oöverstigna problem med både att begripa och hantera tillvaron, och kan inte heller själv skapa strategier för att hantera dessa sjukdomskonsekvenser. Personen blir beroende av en omgivning med demenskompetens.
Självfallet leder denna situation även till känslomässiga och psykologiska reaktioner som oro, rädsla, irritabilitet, ledsamhet, upprördhet, frustrationer och upplevelse av hjälplöshet. Kanske depressioner. Om personen med demenssjukdom känner sig kränkt, ifrågasatt, pressad, missförstådd och andra överväldigande känslor kan det uppstå situationer med andra personer där känsloläget stegras ytterligare till agitation och utagerande. Det är dock mänskliga reaktioner på en abnorm och mycket svår livssituation.
Runt millenniumskiftet började allt fler röster ifrågasätta den föråldrade vård som dittills hade bedrivits och internationell konsensus växte fram att det var dags för en ändrad inriktning av demensvården. Vid denna tidpunkt lanserades också nya sorters läkemedel som kan lindra symtomen vid Alzheimers sjukdom, som kolinesterashämmare (t.ex. Aricept, Reminyl, Exelon) för mild till måttlig sjukdom, samt memantin (t.ex. Ebixa) för måttlig till svår sjukdom, vilka förbättrar signaleringen mellan nervceller. En del andra läkemedel är på gång som bl a antikroppsbehandlingar som angriper amyloid-beta-protein i hjärnan, men de är fortfarande under utvärdering om de ska introduceras i Sverige eller inte.
Det är kognitiva funktioner som försämras vid demenssjukdomar. Kognitiva funktioner är hjärnans förmåga att ta emot, bearbeta, lagra och förmedla information, och inkluderar processer som minne, uppmärksamhet, inlärning, språk och exekutiva funktioner (som planering och problemlösning). De är grundläggande för hur vi tänker, förstår och interagerar med omvärlden i vardagen. Det är således i vardagssituationer som konsekvenserna av demenssjukdom yttrar sig. Tidigt i sjukdomsförloppet för de vanligaste demenssjukdomarna och lite senare för en del andra. Personen får både problem med att få tillvaron rent existentiellt, fysiskt och psykologiskt begriplig, men även praktiskt hanterbar i vardagsgöromål eftersom det finns kognitiva moment i allt vi gör.
I brist på botande möjligheter, eller mer verksamma läkemedel, lyftes icke-farmakologiska metoder fram för att ändå kanske hitta sätt att göra tillvaron mer hanterbar för denna hårt drabbade patientgrupp. Därmed blev rangordningen att prio ett i vårdåtgärder för personer med kognitiv sjukdom i form av demens är att erbjuda icke-farmakologiska vårdåtgärder med syfte att stödja och underlätta för personen att kunna greppa och hantera tillvaron. Först därefter kommer läkemedel som vårdåtgärder och då med betoning på de nyare sorterna.
Psykoser och hallucinationer av psykiatrisk karaktär kan förekomma vid kognitiva sjukdomar i form av demens. Om symtomen innebär ett stort lidande för personen kan det i vissa fall vara relevant att förskriva antipsykotiska läkemedel. Dock inte vid Lewy Body-demens trots att de ofta har synhallucination, men för denna patientgrupp kan symtomen då förvärras. Tilläggas kan att många gånger tillskrivs personer med kognitiv sjukdom i form av demens hallucinationer eller vanföreställningar trots att det inte är det. Det kan bland annat handla om feltolkningar av miljön eller för att tänkande blir med konkret.
Som ovan nämnt ville man komma bort från de tidigare sätten att allt för frikostigt förskriva antipsykotiska och lugnande (sedativa) läkemedel bara för att dämpa oro och agiterande beteende utan i stället arbeta icke-farmakologiskt. Antipsykotiska och lugnande läkemedel skulle fortsättningsvis endast sättas in efter att man hade uttömt alla icke-farmakologiska åtgärder utan att ha kunnat minska de ”besvärliga” symtom.
I detta fall är det relevant att ställa sig frågan Hur vet man att alla icke-farmakologiska åtgärder är uttömda? Det förutsätter en referens om vad som är möjligt att uppnå och HUR? Personal tycker alltid att de har gjort allt och efterfrågar då läkemedel. Eftersom kunskaperna överlag är undermåliga i hur man strategiskt arbetar med icke-farmakologiska vårdåtgärder gäller det även läkare som både av det skälet och personalens påtryckningar sätter in de tyngre läkemedlen som helst ska undvikas.
I demensvårdens historik fanns som ovan nämnt ingen tradition av att arbeta icke-farmakologiskt så det var – och fortfarande är – ett nytt kunskapsområde. Det var också ett kunskapsområde som inte heller direkt tillhörde en specifik yrkesgrupp utan hamnade i ett ingenmansland. Den yrkeskår som denna vård närmast bör tillhöra är arbetsterapeuter utifrån den yrkeskårens kunskaper om aktiviteters betydelse för hälsa, hur aktiviteter kan användas pedagogiskt och hur man anpassar aktiviteter till olika funktionsnedsättningar.
Både i Sverige och i andra länder togs strategidokument fram för demens- vårdens nya inriktning. I Sverige publicerade Socialstyrelsen 2010 Nationella riktlinjer för Vård och omsorg vid demenssjukdom. Se vidare egen flik för vad dessa riktlinjer innebar och att det redan är där som det gick fel, och är orsaken till dagens allvarliga brister i demensvården.