Det finns en mängd olika Kognitiva Sjukdomar som Demens (KSD) och det finns utmärkta beskrivningar av dem på internet så därför går jag inte in på sjukdomslära utan hänvisar till befintliga sidor.
Mitt fokus är istället konsekvenser för de vanligaste KSD, som Alzheimers och de med liknande symtombild. Oavsett vilken form av KSD är det kognitiva funktioner som får en nedsatt funktion. Därför bör alltid utgångspunkten vara, oavsett typ av KSD, en ANALYS av hur de kognitiva funktionerna har påverkats och personens reaktioner på dessa förändringar. Två personer kan objektivt sett ha samma kognitiva nedsättning, t ex rörande tidsuppfattning, men hanterar denna nedsättning olika. För ena personen är tidsorientering mycket viktig, medan en annan person bryr sig inte.
Förutom kognitiva funktionsnedsättningar kan även andra delar av hjärnan påverkas som mer explicit yttrar sig i till exempel olika beteendeförändringar eller motoriken. De flesta beteendeförändringar uppstår sekundärt för att personen inte har fått rätt stöd att hantera tillvaron, men i vissa fall handlar det om påverkan på hjärnans frontala delar eller andra förändringar i hjärnan.
Det finns mycket kunskap om konsekvenser som uppstår vid KSD. Det ingår sedan många decennier tillbaka i utredningen för fastställande av diagnos att undersöka kognitivt status och om vissa vanliga konsekvenser som därmed har uppstått. Trots detta har man inte lyckats omsätta denna kunskap till hur man sedan kan och ska arbeta icke-farmakologiskt fastän det egentligen bara handlar om att tillämpa befintlig kunskap. Har personen nedsättning av spatiala funktioner (bland annat svårt att hitta / orientera sig) och man märker att personen inte hittar till sin lägenhet på det särskilda boendet måste man utforma miljön så att den underlättar orientering. Det tillhör bastrygghet att veta att man har ett boende och kan hitta till det.
Förloppet för hur de kognitiva funktionerna försämras är också känt och många gånger förutsägbart som vid bland annat Alzheimers sjukdom. Vi vet vilka svårigheter som kommer uppstå och vi vet att vissa av dessa är förenade med ångest, medan för en del andra reagerar personen mer individuellt. Utifrån denna kunskap kan vi FÖREBYGGA att personen hamnar i alltför plågsamma livssituationer genom att ligga steget före och sätta in rätt stöd för respektive nivå i sjukdomsförloppet. I dagsläget är det förebyggande arbetet ringa, men i den den nya Socialtjänstlagen (2025-07-01) betonas det förebyggande arbetet
För vissa kognitiva nedsättningar kan vi sätta in kompensatoriska eller anpassade insatser och för en del andra är det inte möjligt utan man får ge upp tanken att personen ska kunna klara det göromålet och skona denne att misslyckas eller konfronteras med sina oförmåga. T ex att deklarera och en del göromål som kräver tekniska eller abstrakta färdigheter m fl. Fokus är istället att styra in personen på sådant den klarar och tycker är trevligt. Vi vill stödja till upplevelse av kompetens och det oavsett situation. De behöver maximalt många stunder av upplevelse av friskhet.
KSD är progredierande med successiv försämring. Det är svårt att sätta sig in i en annan persons sjukdomslidande och upplevelser, men det förefaller som att medelfasen är svårast att hantera.
Kognitiva funktioner är hjärnans förmåga att ta emot, bearbeta, lagra och förmedla information, och inkluderar processer som minne, uppmärksamhet, inlärning, språk och exekutiva funktioner (som planering och problemlösning). De är grundläggande för hur vi tänker, förstår och interagerar med omvärlden i vardagen. Under bibliotek finns en beskrivning och fördjupning av de olika kognitiva funktionerna.
Det finns två huvudsakliga konsekvensområden;
1) Existentiellt. Vår hjärna är konstruerad för överlevnad och för att kunna utesluta faror och hot måste yttervärlden vara begriplig och trygg. Vid KSD påverkas flera kognitiva funktioner som är viktiga för att skapa den basala trygghet som alla behöver känna. Bland annat påverkas det episodiska minnet (händelseminnet) i närtid, som är en del av långtidsminnet.
Vår tidsuppfattning är (i alla fall i västvärlden) linjär med en lång sträcka av olika händelser och situationer som avlöser varandra i en kronologisk ordning. Vid KSD påverkas de senaste händelseminnena först, blir blockerade, och de längre tillbaka är fortfarande tillgängliga, stabila och skapar sammanhang. Hjärnan vill ha stabilitet och begriplighet, och orienterar sig därför bakåt dit händelseminnen är sammanhängande – det blir personens upplevda verklighet.
Nuet är däremot obegripligt och saknar viktiga pusselbitar av minnen för att ge ett stabilt sammanhang. I den upplevda verkligheten tillbaka i tiden, där minnena är stabila, är personen kanske yrkesverksam och ska iväg till arbetet, eller har småbarn som måste tas hand om. Framförallt förstår man kanske inte var man just nu befinner sig utan ska hem. Vad är det för främmande människor som man har omkring sig? Vad gör jag här?
Denna kaotiska situation, att inte förstå nuet och omgivningen, skapar rädsla och blir existentiellt hotfull, och därmed sätter automatiskt personens överlevnadssystem igång – kamp- och flyktsystemet. Personen är rädd och ensam i sin situation, kan ha språkliga svårigheter att uttrycka sig och förstå, saknar strategier för att lösa situationen och bundsförvanten hjärnan ger ingen hjälp. Hela situationen leder till förhöjd beredskap gentemot omgivningen. Kanske även misstänksamhet. Allt detta pågår i personens inre och som personerna omkring förmodligen inte alltid förstår pågår eftersom de själva befinner sig i en begriplig tillvaro. I detta läge har personen med KSD ett tunnelseende och tröskeln för ytterligare påfrestningar sänks. En enkel tillkommande påfrestning kan leda till en kraftfull reaktion som omgivningen inte ser proportionerna i. Vattendroppen som får bägaren att rinna över. Personen upplevs som oberäknelig, utagerande, irritabel, agiterande och argsint. Inte sällan sätts nu lugnande och/eller antipsykotiska läkemedel in.
2) Praktiska problem i vardagen. I allt vi gör finns i olika omfattning kognitiva moment, vilket leder till att personer med KSD får stora svårigheter att självständigt klara av vardagen. Det handlar t ex om att kunna planera och organisera; genomföra en aktivitet som består av flera delmoment. Kunna läsa och tolka det som står på förpackningar, kunna klä på sig, låsa dörren, problemlösning, minnas var man har lagt saker, betala räkningar, bibehålla uppmärksamhet och koncentration i görandet, hitta till livsmedelsbutiken, hantera telefon och betalkort. Det tar enormt på självkänsla, självförtroende och värdigheten att bli så hjälplös, ofta misslyckas och inte heller förstå varför. Det är inte heller alltid som omgivningen förstår personens svårigheter och det kan uppstå irritationer i relationer.
Personen får även svårigheter rent socialt när språkförmågan påverkas, både att förstå och uttrycka sig. Nervledningssignalerna går också långsammare så personen behöver mera tid för att bearbeta och tolka intryck. Det är också mycket ansträngande att behöva kämpa för att klara av det allra mest elementära i vardagen. En person med demenssjukdom gör ett Vasalopp varje dag!
Förutom ovanstående konsekvensområden påverkas även motoriken, med ökad fallrisk (Biverkan av läkemedel kan också bidra till det), viktnedgång och längre in i sjukdomen inkontinens m.m.
Sammanfattningsvis är sjukdomskonsekvenserna massiva vid KSD. Personen får stora problem med både att begripa och hantera tillvaron, och kan inte heller själv skapa strategier för att hantera dessa sjukdomskonsekvenserna.. Personen blir beroende av en omgivning med kunskap om KSD och hur man kan stödja personen. Man kan nog säga att den viktigaste vården är en omgivning (närstående och personal) som har dessa kunskaper.
Självfallet leder denna situation även till känslomässiga och psykologiska reaktioner som oro, rädsla, irritabilitet, ledsamhet, upprördhet, frustrationer och upplevelse av hjälplöshet. Kanske depressioner. Om personen med KSD känner sig kränkt, ifrågasatt, pressad, missförstådd och andra överväldigande känslor kan det uppstå situationer med andra personer där känsloläget stegras ytterligare till agitation och utagerande. Det är dock mänskliga reaktioner på en abnorm och mycket svår livssituation.