Demensvården – historik

Historiskt sett har vården för personer med “Kognitiv Sjukdom som Demens” (KSD) under hela 1900-talet enbart handlat om tung medicinering i form av lugnande, ångestdämpande och antipsykotiska läkemedel. Först kring millennieskiftet började den tunga medicinering lite smått ifrågasättas – en medicinering som många gånger inte innebar något reellt mervärde för patienten men sänkte denne så personen inte var så ”besvärlig”. Biverkningarna var och är allvarliga. 

Runt millennieskiftet började allt fler röster ifrågasätta den föråldrade vård som ditills hade bedrivits och internationell konsensus växte fram att det var dags för en ändrad inriktning av KSD. Vid denna tidpunkt lanserades också nya sorters läkemedel som lite grand  kan lindra symtomen vid Alzheimers sjukdom, som kolinesterashämmare (t.ex. Aricept, Reminyl, Exelon) för mild till måttlig sjukdom, samt memantin (t.ex. Ebixa) för måttlig till svår sjukdom, vilket förbättrar signaleringen mellan nervceller. En del andra läkemedel är på gång som bl a antikroppsbehandlingar som angriper amyloid-beta-protein i hjärnan, men de är fortfarande under utvärdering om de ska introduceras i Sverige eller inte.

. 

Det är kognitiva funktioner som försämras vid KSD. Kognitiva funktioner är hjärnans förmåga att ta emot, bearbeta, lagra och förmedla information, och inkluderar processer som bland annat minne, uppmärksamhet, inlärning, språk och exekutiva funktioner (som planering och problemlösning). De är grundläggande för hur vi tänker, förstår och interagerar med omvärlden i vardagen. Det är således i vardagssituationer som konsekvenserna av KSD yttrar sig. Tidigt i sjukdomsförloppet för de vanligaste KSD och lite senare för en del andra. Personen får både problem med att få tillvaron rent existentiellt och psykologiskt begriplig (vilket främst beror på nedsättning av det episodiska minnet i närtid)  och  även praktiskt hanterbar eftersom det finns kognitiva moment i allt vi gör. Förändrad perception påverkar både begripligheten och den praktiska hanterbarheten.. Flera kognitiva funktioner än de nämnda är också av betydelse, v.g se pptx “Kognitiva funktioner” i Biblioteket).

I brist på botande möjligheter, eller mer verksamma läkemedel, lyftes vid millennieskifte icke-farmakologiska metoder fram för att ändå kanske hitta sätt att underlätta  tillvaron för denna hårt drabbade patientgrupp. Därmed blev rangordningen att prio ett i vårdåtgärder för personer med KSD att erbjuda dem icke-farmakologiska vårdåtgärder med syfte att stödja och underlätta för personen att  hantera tillvaron. Först därefter kommer läkemedel som vårdåtgärder och då med betoning på de nyare sorterna. 

Vanföreställningar och hallucinationer av psykiatrisk karaktär kan förekomma vid KSD. Om symtomen innebär ett stort lidande för personen kan det i vissa fall vara relevant att förskriva antipsykotiska läkemedel. Dock inte vid Lewy Body-demens trots att de ofta har synhallucination, men för denna patientgrupp kan symtomen då förvärras. Tilläggas kan att många gånger tillskrivs personer med KSD hallucina- tioner eller vanföreställningar trots att det inte är det. Det kan bland annat handla om feltolkningar av miljön eller för att tänkande blir med konkret. 

Som ovan nämnt ville man komma bort från de tidigare sätten att alltför frikostigt förskriva antipsykotiska och lugnande (sedativa) läkemedel bara för att dämpa oro och agiterande beteende utan istället arbeta icke-farmakologiskt. Antipsykotiska och lugnande läkemedel skulle fortsättningsvis endast sättas in efter att man hade uttömt alla icke-farmakologiska åtgärder utan att ha kunnat minska de ”besvärliga” symtomen. 

I detta fall är det relevant att ställa sig frågan hur vet man att alla icke-farmakologiska åtgärder är uttömda? Det förutsätter en referens om vad som är möjligt att uppnå och HUR? Personal tycker alltid att de har gjort allt och efterfrågar då läkemedel. Eftersom kunskaperna överlag i nuläget  är undermåliga i hur man strategiskt arbetar med icke-farmakologiska vårdåtgärder gäller det även läkare som både av det skälet och personalens påtryckningar ofta sätter in de tyngre läkemedlen som helst ska undvikas. Det förekommer även att chefer kräver detta av läkarna.

I historiken av vården för personer med KSD finns som ovan nämnt ingen tradition av att arbeta icke-farmakologiskt så det var – och fortfarande är – ett nytt kunskapsområde. Det är också ett kunskapsområde som inte heller direkt tillhörde en specifik yrkesgrupp utan hamnade i ett ingenmansland. Den yrkeskår som denna vård närmast bör tillhöra är arbetsterapeuter utifrån yrkeskårens kunskaper om aktiviteters betydelse för hälsa, hur de kan användas pedagogiskt för att uppnå vissa önskvärda effekter och hur man anpassar aktiviteter till olika funktionsnedsättningar. 

Både i Sverige och i andra länder togs strategidokument fram för demens- vårdens nya inriktning. I Sverige publicerade Socialstyrelsen 2010 Nationella Riktlinjer för Vård och Omsorg vid demenssjukdom. Se vidare egen flik för vad dessa riktlinjer innebar och att det redan är där som det gick fel samt är orsaken till dagens allvarliga brister i vården för personer med KSD.