ICKE-FARMAKOLOGISK VÅRD

Olika demenssjukdomar behöver sina specifika vårdprogram

Det finns många olika slags demenssjukdomar och därför kan inte en och samma vårdstrategi fungera för alla. Det är t ex stor skillnad mellan Frontotemporaldemens och Alzheimers och de behöver sina specifika vårdprogram. Ett symtom som beteendeförändringar, som kan uppstå vid båda sjukdomarna, tar sig också olika uttryck för respektive sjukdom och har oftast skilda bakgrundsorsaker. Beteendeförändringar är ett centralt symtom vid Frontotemporaldemens och kan direkt härledas till själva hjärnskadan, medan beteendeförändringar vid Alzheimers ofta är sekundära och uppstår som en följd av själva konsekvenserna av de kognitiva funktions- nedsättningarna. T ex att blockering av episodiska närminnen (=minnet för händelser som har skett i närtid) leder till irritation och frustration när personen inte hittar var denne nyss lade ifrån sig det som nu eftersöks eller när den röda tråden av händelseminnen från dåtid till nuet krackelerar. Då uppstår ännu allvarligare konsekvenser än letandet av det man har förlagt och det i form av existentiell instabilitet kring själva tillvaron och sig själv. 

Inte ens en och samma demenssjukdom kan ha exakt samma vårdprogram under hela sjukdoms- förloppet eftersom behoven ser olika ut i de olika sjukdomsfaserna. Här läggs fokus på konsekvenser av de kognitiva funktionsnedsättningarna vid Alzheimers sjukdom för den har förmodligen det bredaste spektrumet av påverkan på olika kognitiva funktioner och det redan tidigt i sjukdomen. Sen är kunskapen om konsekvenserna överförbara för andra demenssjukdomar och de funktioner som då har påverkats.  Några demenssjukdomar som kan ha mer eller mindre liknande symtombild som Alzheimers när det gäller kognitiva konsekvenser är bl a  vaskulära demenser,  Parkisonsdemens och Lewybodydemens. För den sistnämnda vanligtvis först en bit in i sjukdomen medan det för Alzheimers är tidiga tecken.  

En beskrivning av kognitiva funktioner finns i biblioteket. Se länk nedan:
Bildspel om Kognitiva Funktioner

Det är centralt att analysera vilka kognitiva funktioner som har påverkats, i vilken omfattning och hur personen hanterar och reagerar på konsekvenserna. Primärt utgår man från de naturliga situationer som finns och drar slutsatser från dem om hur kognitiva funktioner har påverkats, men man kan även systematiskt analysera utifrån de olika kognitiva funktionerna genom att skapa olika situationer där de används. Båda analysmetoderna kan förstås komplettera varandra.

Det är viktigt att ha läst in sig på de sjukdomar man som personal kommer i kontakt med liksom för anhöriga för den demenssjukdom som en familjemedlem har fått. Jag har noterat att många undersköterskor som jag har varit i kontakt med inte har vetat vilken slags demenssjukdom som personerna har som de arbetar med. Vi som personal kan dra vissa slutsatser om troliga behov, sjukdomsyttringar och förlopp bara genom att veta vilken demenssjukdom personen har. Det ger oss trygghet att veta vad vi kan förvänta oss, bättre förstå personen och dennes beteende/behov. Det ger oss därmed en handlingsberedskap och möjlighet att tidigt kunna sätta in rätt stöd, vilket innebär att vi ofta kan förebygga att onödiga svårigheter/försämringar uppstår som hade kunnat undvikas.

TVÅ HUVUDSAKLIGA DIREKTA KONSEKVENSOMRÅDEN

Andra direkta eller indirekta konsekvensområden; risk för undernäring, försämrad munhälsa, ökad risk för fallolyckor, urininkontinens och förstoppning. Dessa konsekvenser kommer vanligtvis senare in i sjukdomen medan de existentiella och kompetensmässiga kommer tidigt i sjukdomen. Problem med praktiska färdigheter finns med redan som ett kriterium när diagnos ställs. 

Exempel på en central vårdåtgärd är att innan man initierar en aktivitet först analyserar personens resurser & kognitiva status för att  matcha det mot den tänkta aktiviteten och vad den kräver. Man måste då dela upp aktiviteten i delmoment och analysera varje del. Ofta finns det något delmoment som personen inte kommer klara och då får man göra anpassningar utifrån det för att personen ska lyckas. När personen lyckas stärks självbilden positivt och denne upplever sig kompetent igen. Återfår självkänsla,  självförtroende och värdighet – mår bra vilket påverkar kroppen fysiologiskt. En positiv spiral skapas.  Det handlar även att på liknande sätt analysera de befintliga aktiviteter / göromål som ingår i personens vardag. Se vidare information i Biblioteket.  Länk till powerpoint nedan:
Bildspel om Aktivitetsanalys

Den vanligaste allvarliga existentiella konsekvensen beror på blockerade händelseminnen i närtid som leder till att personen blir desorienterad till plats och situation. Vårdåtgärd är kronologisk reminiscens. Länk till powerpoint nedan. Existentiella konsekvenser kan även uppstå när personen inte hittar och det brukar först förekomma utomhus, t ex inte hittar hem efter att ha handlat eller till för personen kända platser. Dessa svårigheter är något som brukar inträffa tidigt i demenssjukdomen och ibland även redan innan sjukdomsutredning, m.a.o ett tidigt tecken på att något är fel. Ytterligare ett exempel på existentiella konsekvenser är feltolkningar (perception) av sinnesintryck av yttervärlden som då kan tolkas som något farligt. Förlusten av abstrakt tänkande kan leda till liknande rädslor, t ex att det som visas på TV upplevs ske på riktigt i rummet. Se vidare i biblioteket.
Bildspel om Reminiscens

Personen med demenssjukdom befinner sig i en miljö som antingen stärker till ett bättre fungerande och mående eller så sker motsatsen att personen blir stressad, misslyckas och känner sig mindervärdig. Den fysiska miljön, aktiviteter och vardagssituationer behöver därför tillrättaläggas/anpassas och det som utspelas i miljön måste vara genomtänkt. Förenklat kan man säga att målet är att personen ska kunna känna sig så frisk som möjligt och helst kunna uppleva sig som sitt tidigare jag innan sjukdomen slog till.

ARBETA FÖREBYGGANDE

Precis som ordet förebyggande säger handlar det om att ligga steget före och det förutsätter dels att vi har kunskaper om den demenssjukdom som personen har, dels kunskaper om kognitiva funktioner och hur de har påverkats. Det behövs även kunskaper om allmänmänskliga reaktioner. Vi måste sen analysera vad de olika situationerna kräver som personen kommer att vara aktiv i. Denna samlade kunskap jämte personkännedom tillämpas för att förhindra:

  1. att tillvaron upplevs skrämmande och/eller obegriplig.
  2. att den enskilde kommer hamna i situationer där denne upplever sig ha misslyckats med något, gjort bort sig, inte förstått, blivit generad/skäms eller liknande. 

För att förhindra att personen hamnar i ovanstående måste vi arbeta med analys som grund och som tidigare sagts – ligga steget före!

BPSD (Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom)

BPSD-problematik innehåller olika företeelser, se mer om detta under den fliken. Där  uttrycker jag även min tveksamhet till begreppet som sådant eftersom det mesta i det handlar om underliggande behov och naturliga mänskliga reaktioner, men begreppet används fortfarande ute i verksamheterna. 

Om det förebyggande arbetet inte fungerar kommer vissa delar av det som betraktas som s.k. BPSD-problematik uppstå. När en person inte får rätta förutsättningar :

  1. att hantera vardagssituationer utan ofta misslyckas, får kritik, inte förstår, känner sig missförstådd och kanske även känner sig kränkt ligger det nära till hands att denne blir irritabel, agiterande, ledsen, upprörd och liknande reaktioner/beteenden.
  2. att begripa tillvaron väcker desorienteringen ångest, rädslor, oro, misstänksamhet och automatiskt aktiveras det sympatiska nervsystemet (utlöses automatiskt vid upplevelse av otrygghet, hot, faror och/eller stark stress). Personens kropp mobiliserar för kamp eller flykt. Personen får även tunnelseende, sänkt tröskel för ytterligare påfrestningar och tendens till att överreagera. 

Inte minst har implementeringen av BPSD-registret, som Socialstyrelsen vill ska tillämpas (se dess brister under fliken BPSD), inneburit att verksamheter lägger mer fokus på BPSD-problematik (ofta utan att analysera bakomliggande orsak) vilket är ett reaktivt arbetssätt i stället för att arbeta förebyggande,

TVÅ EVIDENSBASERADE MODELLER – LÄMPLIGA I DEMENSVÅRDEN

Maslows behovstrappa är en psykologisk modell som beskriver människans behov i fem kategorier, och som är placerade i olika nivåer (här i tre nivåer), från de mest grundläggande behoven  längst ner i pyramiden, till de mest avancerade (självförverkligande) högst upp. De lägre behoven måste vara någorlunda tillgodosedda innan högre blir relevanta. Maslow menade att dessa behov är universella men sätten för hur de tillgodoses kan vara kulturellt betingade. Personer kan under sitt liv röra sig både upp och ned i nivåerna  beroende på olika händelser i livet.  

 

Förtydligande av de olika nivåerna: 

  1. Basbehov: mat, vatten, luft, värme, sömn och fysiskt skydd som bostad. Närhet/sex.  För personer med demenssjukdom även existentiell stabilitet och praktiska vardagsfärdigheter. 
  2. Trygghetsbehov; människan har ett behov av att känna/veta att ens basbehov kommer bli  tillgodosedda även framledes och inte enbart idag, vilket även förutsätter en ekonomisk stabilitet.
  3. Socialt sammanhang / Ha en tillhörighet. Familj eller annan gemenskap. 
  4. En social gemenskap måste ha vissa kvaliteter för att vara det. Uppleva respekt för sin person och ens uppfattningar, få uppskattning, bli lyssnad på, vara efterfrågad och liknande kvaliteter.
  5. Självförverkligande. Personlig utveckling / nå sin fulla potential. Kreativitet/ skapa, kunna fylla sitt liv med det man upplever som meningsfullt och utvecklande.

För personer med demenssjukdom är denna behovshierarki användbar för att förstå hur man som personal ska tänka och prioritera. Man måste lägga mycket fokus på basbehoven (med de specifika tilläggen som uppstår p.g.a sjukdomen) och tillgodose de innan det ens är möjligt att lyfta till nästa nivå, den sociala. Upplevelser av meningsfullhet är också möjligt, medan självförverkligande i detta läge kanske oftare handlar om tillbakablickar och minnas allt gott och bra personen har gjort.

Antonovskys KASAM (Känsla Av SAMmanhang)

KASAM är ett centralt begrepp inom salutogenese-teorin (hälsans ursprung) som beskriver en persons förmåga att hantera livet med dess utmaningar genom att uppleva sin tillvaro som begriplig, hanterbar och meningsfull, vilket främjar psykisk hälsa och välbefinnande. Teorin, utvecklad av Aaron Antonovsky, fokuserar på vad som får människor att må bra, snarare än vad som gör dem sjuka, och är ett verktyg för att främja hälsa. 

Antonovskys forskning visade att av dessa tre begrepp utgjorde upplevelse av någon slags meningsfullhet i tillvaron själva motivationsfaktorn  för att kunna eller orka kämpa – att det blir värt att kliva upp ur sängen på morgonen och möta livets utmaningar.. Modellen är framtagen på forskning av kognitivt friska personer. 

Som det har beskrivits ovan får personer med kognitiv sjukdom stora och allvarliga problem med begriplighet och hanterbarhet av tillvaron – två av KASAM´s viktiga  faktorer – vilket innebär att ”överlevnadssystemet” är aktiverat. Jag hävdar därför att för just denna patientgrupp behöver man ändra ordningen av hälsofaktorerna. Fokus måste därför först vara att uppnå ett visst mått av stabilitet när det gäller begriplighet och hanterbarhet av tillvaron för att personen ens kan ha sinnesro och mottaglighet för upplevelser av meningsfullhet, men så fort det är möjligt bör man föra in denna faktor.

VÅRDPROGRAM

4 moduler som bas att utgå från (vissa moduler primärt i tidig och medelfas)

BREDDAT PERSPEKTIV

Hittills har fokus enbart varit de kognitiva nedsättningarna, men även andra aspekter behöver beaktas.  Obearbetade händelser eller trauma kommer lättare upp till ytan när sjukdomen tar mycket energi. Överhuvudtaget är personens tidigare liv av betydelse, dennes grundpersonlighet, tidigare sjukdomshistoria och annan nuvarande ohälsa. Om personen är existentiellt stabil kan även livsfrågor som ingår i åldersfasen vara aktuella att uppmärksamma för personer med demenssjukdom har samma behov som andra människor, men utan rätt vård och stöd tar konsekvenserna av sjukdomen över.

REFLEKTIONER KOMMUNAL VERKSAMHET

1) Fastställa att de icke-farmakologiska åtgärderna är VÅRD och vidta åtgärder utifrån det. 

2) Utveckla tydliga och fungerande vårdprogram (om inte Socialstyrelsen tillhandahåller något) och det av flera skäl:

a) Samla personalen till ett tydligt målinriktat arbete 

b) Tryggare för närstående och kommunikation med personalen underlättas 

c) Kvalitetssäkring av vården för personerna med demenssjukdom   *        

d) Rättssäkerhet för Patientsäkerhetslagen kan tillämpas. *                            

e) Som det är nu raseras lätt en uppbyggd verksamhet vid byte av utförare eller när drivande nyckelpersoner slutar. Vårdprogram skapar stabilitet över tid när det gäller hur kommunens demensverksamheter ska fungera och personal slipper även ständiga förändringar i hur verksamheten ska fungera.

 * Särskilt viktigt eftersom denna patientgrupp inte själva kan bevaka att de får rätt vård 

3)  Utsedd ”rådgivare/controller” från kommunen som följer upp att det finns en genomtänkt och demensvänligt utformad miljö och det av samma skäl som ovan. Nya utförare eller olika chefer m fl nyckelpersoner kan ha totalt olika idéer om miljön varav vissa idéer är mer personligt tyckande än grundat i vad som är bra vårdmiljö för denna patientgrupp. Vissa utformningar av miljön  kan därför bli olämpliga, vilket kan försvåra för personer med demenssjukdom. 

 

4) Om (när!) icke-farmakologiska åtgärder klassificeras som vård behöver man analysera och fastställa vilka arbetsuppgifter som legitimerad HSL-personal ska vara involverad i. Tydliggöra vilken kompetens som är mest lämplig för respektive arbetsuppgift. Vilken volym HSL-personal behövs totalt för respektive yrkeskategori?  Tydliga ansvarsområden behövs för de olika delarna av demensvården, men även att det finns en ansvarig för helheten av den enskildes demensvård.

 

5) Bygga upp ett eget internt utbildningssystem och säkerställer  att kunskapen förblir kvar i organisationen. Det finns alltid viss personal som är särskilt intresserad av demensvård och som det är viktigt att ta tillvara. De kan driva demensvården framåt, men det får inte stå och falla med att endast en personal har utvecklat en hög kompetens i organisationen utan att det finns flera och att en återväxt säkerställs. Ju fler som har en hög demenskunskap desto bättre. Det gäller både legitimerad HSL-personal och undersköterskor.

God demenskunskap innebär inte enbart teori utan man måste också arbeta direkt med patienterna för att utveckla en demenskompetens och kunna ge konkret handledning. Demensvård är dessutom ett mycket roligt och intressant yrkesområde att behärska. Arbetet har många intressanta dimensioner och det finns många pusselbitar att lägga och därför ger det en extra stor tillfredsställelse när man har lyckats förbättra livssituationen för personer med denna svåra sjukdom.  

All personal måste ha samma kunskapsgrund och även arbeta samstämmigt. För att lyckas med demensvård kan ett visst förhållningssätt eller vårdåtgärd behöva tillämpas oavsett arbetspass och även konsekvent över en viss period. 

Ett kommunalt internt utbildningssystem i demens är inte särskilt svårt att utforma eller åstadkomma. Förslagsvis som en studiecirkel eller liknande där personalen individuellt har förberedande digitala kunskapsmoduler att ta del av. Sen att personal vartefter de är klara med sitt förberedande modularbete träffas som grupp tillsammans med en intern handledare (legitimerad HSL-personal). De diskuterar den aktuella kunskapsmodulen och relaterar det till de personer med demenssjukdom som finns i verksamheten. Sen är det viktigt att fortsätta att hålla kunskapen levande och hela tiden i det löpande arbetet återkomma till den.

6) En tydlighet kring vården  ”Vi arbetar så här och varför” leder också till tryggare anhöriga/närstående.

7) Det skulle leda till stabilare och mer samstämmiga arbetsgrupper om man tar tillvara de riktigt engagerade och för uppgiften lämpliga undersköterskorna som arbetsledare eller samordnare för arbetsgruppen när det gäller vårdarbetet och eventuellt andra närliggande arbetsuppgifter.  Det kan vara tillfälliga förordnanden – en förlängd arm till enhetschefen och den legitimerade HSL-personalen (särskilt till den som är huvudansvarig). Som det är idag råder det ofta en brist på ett nära ledarskap, vilket leder till splittring i arbetsgruppen samt att ingen i undersköterskegruppen har mandat att styra upp det. Denna situation försvårar möjligheten att skapa en god demensvård.  

8) Ändra från reaktivt arbetssätt med BPSD-registret till förebyggande arbetssätt. I den mån BPSD-problematik ändå skulle uppstå (om inte annat kan det inträffa vid växelvård och i samband med inflyttning på särskilt boende) så kan man använda andra arbetssätt som t ex dygnsprofiler med situations- och orsaksnoteringar

9) Metoder för att utvärdera vården behöver utvecklas.

ICKE-FARMAKOLOGISK VÅRD I TIDIGT STADIUM

Icke-farmakologisk demensvård särskiljer sig från annan vård eftersom den är så uttalad miljöbetingad och i det tidiga stadiet (innan kommunala insatser kan bli aktuella) handlar det således om den enskildes eget (s.k ordinärt) boende och andra miljöer som denne vistas i. Samma sak gäller här som i de kommunala verksamheter, dvs om personen inte får rätt stöd från omgivningen blir denne snabbare sämre än vad som hade behövt vara fallet. I vissa fall till och med utlöser omgivningen försämring. Inte av illvilja utan på grund av okunskap, ork eller andra skäl. Det finns förstås formellt en vårdgivare, men det förefaller vara svårt att hitta former för vården i det tidiga stadiet för personer med demenssjukdom 

Mer information, se vidare under Bibliotek. Om förtydligande önskas eller material & råd  till internutbildning finns kontaktuppgifter på frontsidan. 



Publicerat 2026 – 01 – 08